Jolita (vardas pakeistas) gimė sveika ir nė negalvojo, kad kada nors taps neįgali. Tačiau paauglystėje ji pastebėjo, kad suprastėjo lygsvara, pasidarė sunkiau vaikščioti, pradėjo svaigt galva. Pasirodo, šie pradžioje lengvi požymiai, buvo sunkios ligos pranašas. Jolitai prasidėjo išsėtinė sklerozė. Sveikos paauglės gyvenimas pasikeitė. Buvusi savarankiška mergina po truputį vis labiau tapo priklausoma nuo artimųjų.

Jolita džiaugiasi, kad anksti pradėjo lankytis neįgaliųjų organizacijoje, kur susitiko su tokią pat negalią turinčiu bendraamžiu Tomu. „Tomas buvo stipresnis už mane“, – pasakoja Jolita. „Aš neįgaliojo vežimėliu turėjau naudotis nuolatos, o jam vežimėlio reikėdavo tik lauke. Bet, žinoma, ir jo galimybės buvo ribotos“.

Jauni žmonės netruko pamilti vienas kitą ir nusprendė sukurti šeimą. Tomas persikėlė pas Jolitą, jaunieji gyveno kartu su jos tėvais.

„Labai džiaugiuosi, kad susituokėme su Tomu“, – pasakoja Jolita, – „Tėvai nelabai mane suprato. Matyt, todėl, kad esu neįgali“, – atsargiai renka žodžius Jolita. „Jie nusprendė, kad man nieko nereikia – nei kur nors išeiti, nei gražiau apsirengti – juk esu invalidė“, – sako moteris. Būtent tėvai nusprendė neduoti jai naujos kartos vaistų nuo išsėtinės sklerozės. Atsieit, šie vaistai gali pakenkti. „Jei būčiau vartojusi gydytojų paskirtus vaistus, gal ir neįgaliojo vežimėlio man dar nereikėtų“, – liūdnai prataria Jolita.

Namuose yra ir daugiau kliūčių, stipriai apsunkinančių Jolitos gyvenimą. Ji sako, kad pavyzdžiui, atrodo, tokia smulkmena, kaip koridoriuje stovinti spintelė. „Ta spintelė susiaurina pravažiavimą į tualetą, o patraukti jos nebeišgaliu. Kol vaikščiojau pati, ji man netrukdė, tačiau persėdus į vežimėlį tapo neįveikiama kliūtimi. Ne kartą prašiau tėvų, kad surastų jai kitą vietą, bet jų atsakymas toks pat – kitur spintelei vietos nėra, o jos atsisakyti negalima. Čia mūsų namai, mūsų ir tvarka“, – toliau kalba moteris. – „Jei ne Tomas, kuris galėjo pastumti nelemtą spintelę, tai ir į tualetą nebūčiau galėjusi patekti,“, – skundžiasi Jolita. Beje, dėl maisto. Moters motina maistą ruošė tik tėvui, ir jei vyro nebūdavo namie, Jolitą vydavo iš virtuvės. „Mamos nuomone, pagaminti maistą ir paduoti jį man turėjo vyras“, – sako ji. Paklausus, o kas būtų buvę, jei vyras būtų kur nors išvykęs, Jolita atsako, kad tokiu atveju būtų sėdėjusi alkana. „Ir tėvai būtų leidę numirti badu?! – pasibaisiu. – „Na, ne, badu nebūčiau mirusi“, – pasakoja Jolita. – „Būdavo, kad Tomui tekdavo išvykti. Kartais net visai parai.Tada iš tėvų gaudavau puodelį vandens ar arbatos ir keletą sausainių, taigi numirusi tikrai nebūčiau“, – šypteli moteris.

„Anksčiau ir iš namų negalėdavau išeiti, kol neišprašydavau tėvų pagalbos. Jei jie nuspręsdavo, kad nėra ko man kažkur eiti, tai ir turėdavau sėdėti namie. Viena iš namų išeiti negalėdavau, nesvarbu, kad atvažiuodavo transportas, pvz., neįgaliųjų organizacijos autobusiukas,ir vežti manęs nereikėjo. Labai retai prašydavau, kad mane kur nors nuvežtų, dažniausiai būtų užtekę pagalbos išvažiuoti iš buto“, – kalba moteris. Jolita papasakojo atvejį, kai planavo važiuoti į neįgaliųjų organizacijos rengiamą stovyklą, tačiau vos neliko namie, nes tėvai neišleido jos iš namų. Gerai, kad stovyklos organizatorė užėjo ir padėjo moteriai. Jai atėjus, tėvai nedrįso prieštarauti Jolitos išvykai.

„Nežinau, ar tai galima vadinti smurtu“, – sako moteris, – „Manęs niekas niekada nemušė ir kitaip neskriaudė“. Tačiau paklausus, ar laisvės ir maisto ribojimas,nėra smurtas, ji susimąsto ir prisimena, kad tokių atvejų, kai turėjo likti namie tik dėl to, kad pačiai jau nebebuvo sveikatos išstumdyti pravažiuoti trukdančius baldus, buvo ne vienas.

Todėl ji ir džiaugiasi ištekėjusi už Tomo. Jam atsikrausčius, Jolitos galimybė judėti ir kur nors išvykti labai padidėjo. „Jis gerokai stipresnis už mane, todėl galėjo pastumti nesunkius baldus, tačiau mes abu puikiai žinome, kad ateityje jo sveikata taip pat blogės“, – toliau pasakoja moteris. Tokia jau ta išsėtinė sklerozė – sveikata blogėja iš lėto, bet blogėja. Nei pagerėjimo, nei būklės stabilizavimosi tikėtis negalima.

Todėl jaunoji šeima seniai pradėjo rūpintis socialiniu būstu, kuriame galėtų susitvarkyti taip, kaip būtų patogu jiems ir nereikėtų taikytis prie tėvų. Tačiau reikėjo pereiti kryžiaus kelius, kol galų gale pavyko įsikelti į socialinį būstą. „Jau mūsų eilė artėjo, ir džiaugėmės, kad greitai galėsime gyventi, kaip patys norėsime, tačiau šiek tiek padidėjo Tomo pajamos padidėjo, ir mes buvome „išmesti“ iš eilės“, – dar vieną nesėkmę pasakoja Jolita. „Tačiau galų gale, mums pavyko“, – džiaugiasi moteris, kuriai atskiro nuo tėvų būsto reikėjo kaip oro. – „Geriau ar blogiau, tačiau dabar gyvename savarankiškai ir tvarkomės, kaip mes norime ir kaip mums reikia,“ – laiminga istorijos pabaiga džiaugiasi Jolita.

Nuotrauka asociatyvinė.